01.12.24 / 20.04 Uhr / Radio Tirol: Alois Egger ist Gast von Marianne Hengl und Diana Foidl in „Stehaufmenschen“

Alois Egger hat als Schmetterlingskind und mit Herzoperationen im Babyalter einen schwierigen Start ins Leben gehabt. Obwohl seine Haut extrem verletzlich ist und damit viele Herausforderungen einhergehen, kann der Imster seinen Alltag aber selbstständig bewältigen. Alois erzählt davon in der Radiosendung Stehaufmenschen.

Bei Schmetterlingskindern ist die Haut so zart und verletzlich wie die Flügel des namensgebenden Tieres. Alois Egger hat eine leichte Form. Während andere Betroffene am ganzen Körper offene Stellen und Blasen haben und teils auch innere Organe betroffen sind, äußert sich die Krankheit bei ihm nur an den Händen und Fußsohlen. Wegen letzterem ist er meist auf den Rollstuhl angewiesen.

Wie groß Alois Eggers Schmerzen sind, ist von Tag zu Tag unterschiedlich

Schmerzfrei zu sein, das wäre für den 29-Jährigen befreiend und ein Traum. Die Krankheit gilt als unheilbar.

Als Alois Egger 1995 als Drilling auf die Welt kommt, ist die Schmetterlingskrankheit so gut wie unbekannt. Seinen Eltern ist es zu verdanken, dass sie in das Bewusstsein der Öffentlichkeit gerückt ist. Sie rufen 2004 eine große Spendenaktion ins Leben. Eine ORF-Sondersendung ist die Folge, über eine Million Euro an Spenden werden gesammelt. Dank der Initiative kann in Salzburg die weltweit erste Spezialklinik für „Schmetterlingskinder“ eröffnet werden. Sie ist bis heute Anlaufstelle für Betroffene aus der ganzen Welt.

Selbstständig leben und arbeiten

Neben der Schmetterlingskrankheit hat Alois Egger einen schweren Herzfehler. Bereits als Baby wird er in die Charité nach Berlin geflogen, wo ihm ein Spezialist die Herzklappe eines Schweines einsetzt. Sie schlägt bis heute ohne Komplikationen in seiner Brust.
Alois Egger arbeitet trotz aller Herausforderungen beim Roten Kreuz, wo er Krankentransporte koordiniert. Die Schmerzen sind auch dort ein steter Begleiter: „Oft denke ich mir: Jetzt sind es noch so und so viele Stunden, dann gehe ich heim und mache die Wundversorgung. Ich bin jetzt seit acht Jahren bei der Rettung und musste nur ein einziges Mal wegen der Schmerzen heimgehen“, so der Imster.

Selbstständigkeit ist dem 29-Jährigen wichtig – nicht nur was den Beruf, sondern auch das private Leben und die Wundversorgung angeht. Viele Herausforderungen musste Alois Egger in seinem Leben bereits meistern. Heute blickt er mit Stolz zurück und mit Zuversicht nach vorne.